mercredi 5 novembre 2014

L'enfant invisible

Ce texte n'est pas une fatalité... ni une généralité... seulement un ressenti qui passe parfois, à certains moments de notre vie avec un enfant autiste, handicapé...

Pourquoi mentionner handicapé? Parce que de plus en plus, avec les années qui passent, ce sera important de le mentionner.

Pourquoi? Car, si plusieurs veulent qu'on reconnaisse l'autisme comme un état d'être et non un handicap (ce qui est aussi vrai), certains oublient qu'il existe encore, en 2014, des autistes, réellement, parfois lourdement handicapés.

L'enfant invisible? C'est un peu cet enfant qu'on aurait dû avoir, mais que nous n'avons pas eu. Ce n'est pas l'enfant "parfait" versus l'enfant "différent", mais bien, l'enfant, versus aucun enfant.


L'enfant invisible, c'est parfois Tommy. Pas toujours. Mais souvent. L'enfant invisible, c'est celui qui nous suit un peu partout, qui est avec nous, mais qui n'y est pas.

Nous avons quatre enfants à la maison, mais parfois, le handicap, et l'autisme de Tommy, nous force aussi à constater qu'il n'est pas toujours là.

Ça commence par tous les sacrifices qu'on fait, ceux qui fait de notre vie, pas une vie tout à fait normale. Celle où on l'amènerait voir un spectacle et qu'au travers de plusieurs enfants joyeux, qui dansent et qui ont les yeux brillants, lui, ne serait pas là... même s'il y était pourtant...

Ça se poursuit par ces moments où on a réalisé qu'il était "oublié" malgré lui... quand la visite venait voir les enfants à la maison, avec des surprises pour tous, sauf Tommy. Pas méchamment, mais juste parce que même s'il était là, il n'y était pas vraiment.

C'est quand on organise sa petite fête, à tous les ans, sans vraiment l'organiser. Sans amis, sans invitation à préparer, sans choix de cadeaux ou de gâteaux... C'est quand la veille de sa fête, il n'en parle même pas, et qu'il ne sait pas son âge.

On le sait, on le sent, mais, la journée que ça frappe le plus, c'est quand on partage de beaux moments en famille... mais que lui, il n'y est pas... même s'il y est. À travers les conversations de ce que les enfants ont fait à l'école ou l'activité qu'on prévoit faire durant la fin de semaine, à la hâte de l'Halloween qui approche... Aux rires aux éclats de la dernière blague de papa...

Mais, c'est encore plus vrai, quand on passe une soirée de Noël à jouer aux cartes... et qu'il n'y est pas. Pour vrai... car il est ailleurs, couché, ou dans son monde...

Et c'est toujours aussi vrai, quand, tous entourés à la table pour le souper, riant encore des blagues de un ou de l'autre, je regarde devant moi. La chaise vide. L'enfant invisible. Cet enfant qui n'est pas avec nous. Cet enfant que nous n'avons jamais eu.

Et, parfois, on tente, du mieux qu'on peut, de le ramener avec nous, parfois, il nous apparaît, l'espace d'un instant... mais il disparait aussitôt, plus longtemps que ce moment qu'il y était... et il redevient cet enfant invisible...


lundi 6 octobre 2014

Histoire d'un petit garçon pas comme les autres.... mais encore

Depuis plus d'une heure que j'y réfléchis. 

Ce n'est pas rien, et dans le fond, j'essaie de démêler tout ça dans ma tête, pour mieux l'écrire, en même temps que je réalise qu'il n'y a rien à démêler, même si tout ça peut être mêlant!

Oui, c'est à ce point là. En fait, à force de réfléchir à ces mots depuis plus d'une heure, j'en suis arrivée à un constat du pourquoi. 

C'est l'histoire d'un petit garçon pas comme les autres. Ça, je n'ai pas vraiment de doutes, mais encore...

C'est l'histoire d'un petit garçon pas comme les autres, et pourtant.


Ils disent que chaque enfant est unique. Les parents le vivent avec leurs petits rejetons et constatent que ce qui fonctionne avec un, est un échec avec l'autre. Ce qu'un aime, l'autre le déteste.

Si c'est vrai avec les enfants "comme les autres", on oublie parfois que c'est aussi vrai avec les enfants autistes. Peut-être parce que les critères définissant et diagnostiquant l'autisme semblent tellement coulé dans un béton armé qu'on fini par croire qu'ils devraient tous être à peu près pareil?

Pourtant, lorsque lit de plus en plus sur l'autisme, surtout en 2014, tous s'entendent pour dire que tous les enfants autistes sont uniques, comme n'importe quel enfant d'ailleurs. Mais, malgré tout, on fini par entendre tellement souvent des "un autiste ne devrait pas faire "ça" ou "ci", qu'on a l'impression que tous se contredisent non?

Tous les autistes sont différents mais ILSSSS ont de la difficulté avec le contact visuel...
Tous les autistes sont différents, mais leurs contacts sociaux sont anormaux ou pauvres...

Une phrase, qui dit deux choses.

Tous s'entendent pour dire que tous les autistes sont uniques, mais qu'ils ont des difficultés dans les mêmes sphères du développement. Langage, communication, intérêt pour les autres, retards de développement, difficultés sensorielles.

Est-ce que ça nous parle vraiment? Cette définition écrite dans un manuel par des spécialistes qui n'ont probablement jamais vécu au quotidien avec un enfant autiste en dehors d'observations cliniques?


C'est dans tout ce méli-mélo qu'on vit notre histoire avec notre petit garçon "pas comme les autres", dans tous les sens du terme.

Parce que si certains enfants "pas comme les autres" répondent si bien à tous les critères de l'autisme tel que décrit dans les livres, il y a ces autres enfants qui eux, ne sont "pas comme les autres", autant dans la normalité que dans l'autisme.

Ils ont, certes, ce petit quelque chose qui les différencie de la masse, mais on peut aussi facilement les différencier de l'autisme "classique". Ils ont un développement social assez bon, ils démontrent de l'empathie et comprennent les émotions, ils regardent dans les yeux, ils parlent très bien, ils ont des amis...

N'est-ce pas tout ce qu'un autiste "supposément unique" selon les dires de tous, ne devrait PAS faire.

Alors, il est unique, mais il faut pas qu'il soit trop unique, sinon on a mélangé tout le monde, y compris les spécialistes avec le nez dans leurs livres... Car, le quotidien, ils ne le vivent pas.


Ce petit garçon "pas comme les autres", dans toute son unicité, est parfois "comme les autres".

Il y a quelques années j'ai pourtant passé par-là, et les doutes n'y étaient pas malgré le caractère unique qui différencier ma première, de mon deuxième, de la troisième. Ils sont tous différents, tous uniques et pourtant "pas vraiment comme les autres". Même si la première et la troisième sont super sociables et parlent très bien et sont affectueuses.

C'est à ça que je réfléchissais durant l'heure où je n'avais pas le temps de mettre les mots noir sur blanc. Pourquoi étais-je si convaincue à l'époque, et pourquoi ne le suis-je pas aujourd'hui.

Parlerons-nous d'erreur de diagnostic? De guérison? D'adaptation? D'un meilleur encadrement?


La semaine dernière, et l'autre d'avant, étaient des semaines consacrées à l'observation de notre petit dernier, qui approche très vite de sa troisième année et demi. Le quatre ans arrivant à une vitesse folle. En remplissant le long questionnaire concernant sont développement et ses "particularités", il était difficile de ne pas constater en répondant aux questions, que là où j'en aurais eu long à dire sur sa fratrie, lui, je n'avais rien à signaler.

Est-ce alors dire que tout va bien? Peut-être que tout ne va pas mal, et je dis souvent qu'il est très fort ce petit bout de chou de trois ans et demi. Même, sur certains points, encore plus que ses soeurs. Sur d'autres, moins fort... Comme quoi, chaque enfant, peu importe le "type", est vraiment unique.

La semaine suivante, c'était l'observation avec les spécialistes. Si, l'an dernier, le tout aurait été beaucoup plus difficile, avec certainement plus d'opposition ou de larmes, le petit a énormément progressé dans la dernière année, mais surtout dans les deux derniers mois. Si, une journée, on m'avait présenté ce petit bonhomme de trois ans et demi, sans connaitre son quotidien, ni son parcours du début, et qu'on m'avait demandé si je croyais que cet enfant pouvait être autiste, j'aurais répondu non.

Une observation à la limite du parfait, en dehors de ses intérêts quand même à lui et ses petits retards qui ne sont pas à négliger.

J'y ai vu un petit garçon, souriant, heureux, à la recherche constante d'attention, avec un contact visuel proche du parfait, heureux des réussites qu'il accomplissait, patient, capable d'attendre son tour pour retourner jouer avec ses petites voitures, qui avait un bon jeu symbolique...

Ça c'est ce que j'ai vu. Et, lors de cette heure avant d'écrire ce texte, j'ai compris, le pourquoi, sans affirmer que ce sont des doutes, mais le pourquoi, je n'ai rien vu.

En fait, il y a cette époque où je cherchais. Où, avec les enfants, j'étais dans l'attente d'un diagnostic, à la recherche de réponses claires, dans une forme de panique qui fait qu'on ne voit plus trop clair, ou qu'en fait, on voit trop de détails à rendre fou.

Ce petit dernier, il est seulement comme il est. En sortant de la rencontre nous avons discuté de ce petit champion et on m'a demandé si je voyais encore des signes de TSA au quotidien.

Silence. Soupir. Longue inspiration.

Je ne sais pas. Réponse honnête.

Alors si je ne sais pas, est-ce que tout va bien alors? S'enligne-t-on vers un retard, qui se résorbera peut-être? Ou bien sur un trouble du langage, plutôt qu'un TSA? Ou bien?

Aucune idée. Et, c'est tantôt que j'ai compris pourquoi je ne savais pas.

Car, à cette époque, je cherchais, j'avais besoin de comprendre. Aujourd'hui, avec ce petit bout de trois ans et demi, je vis. Tout simplement. Sans chercher, sans voir, sans vraiment noter ou remarquer les détails. C'est pour ça que je ne sais pas. Parce que dans le quotidien, c'est un petit garçon avec qui la vie se passe assez bien, et qu'on y est habitué tel qu'il est. Alors, ce qu'il n'est pas, on ne le voit pas vraiment.


Et ce, même si c'est un petit garçon de trois ans et demi, avec un assez bon retard au niveau du langage, même s'il y a un gros boum de développement depuis quelques semaines, on ne sait pas vraiment jusqu'où il va aller. Si son écholalie constante n'est qu'un apprentissage ou si celle-ci va rester comme un "petit quelque chose qui le distingue des "comme les autres".

Et ce, même s'il ne mange pas seul à l'heure des repas. Pas qu'il n'est pas capable, mais il ne semble pas avoir l'intérêt. Et ce, même si on doit à tous les soirs apporter des jouets à la table pour le tenir assis plus de 30 secondes sans risquer une crise de larmes et espérer réussir à le faire manger parfois en lui tenant les deux mains... juste pour ne pas le laisser mourir de faim "tsé".

Et ce, même s'il n'est pas propre. Que son désintérêt pour la propreté est directement liée à son retard de langage et qu'il ne manifeste aucun signe d'inconfort dans la couche la plus sale qui soit.

Et ce, malgré la crise monstre auquel on a eu droit à la piscine alors qu'il alignait tous les jouets de bain sur le rebord sans comprendre que les autres amis avaient aussi le droit de jouer avec.



Et ce, même si, lorsque je l'ai quitté durant 2 jours, qu'à mon départ je n'ai pu discuté avec lui. Lui dire que je quittais, que j'allais revenir sous peu, lui parler du nombre de dodos ou autre...

Et ce, même s'il ne sait pas dire Je t'aime, et que s'il se laisse coller, lui ne semble pas vraiment comprendre cette affection qu'on lui témoigne.

Et ce, même s'il reconnait que quelqu'un pleure, et qu'il n'en a "rien à cirer" car il ne comprend probablement pas vraiment.

Et ce, même si, lors de l'observation avec les spécialistes, on a bien vu, que malgré son intérêt très très fort à chercher notre attention et partager avec nous ce qu'il voit, une simple demande comme "encore" pour se faire balancer, semble si difficile pour lui.

Et ce, même si à trois ans et demi, on ne peut toujours pas partager la joie de l'Halloween qui s'en vient, ou celle de Noël avec les listes de cadeaux au Père Noël.

Et ce, même si malgré bien des efforts, nous avons toutes les difficultés à extirper un "bye bye" de sa bouche, alors qu'il connait très bien le mot et le geste.

Et ce, même si, parfois, il devient muet, ou absent, sans raison vraiment apparente.

Et ce, même si, dans le fond, on en vit bien des choses avec ce petit garçon, mais on le vit, on ne le voit pas, et plus encore, on ne le cherche pas.


lundi 29 septembre 2014

Parce que ça ne peut pas toujours être "différent"...

Comme plusieurs familles, j'imagine, nous avons profité des derniers jours de chaleur avec les enfants avant l'arrivée du froid de l'hiver.

Des fois, c'est plus dur, des fois, c'est plus facile.

Un constat qu'on peut faire c'est que différent ou non, les enfants vieillissent et ça vient avec son lot de défis, comme des progrès se font, plus d'autonomie dans certaines situations du quotidien.

Alors hier, on est sorti. C'était juste "normal", sans casse-tête et les enfants ont fait une randonnée, mangé, joué au parc, comme n'importe quel enfant. (à part le bout où Tommy a failli se faire frapper de plein fouet par une balançoire car il n'est pas trop conscient que passer derrière, devant, ou à côté de quelqu'un qui se balance, on risque de manger un coup en pleine ... vous savez!)

Mais le meilleur, c'est juste de les voir s'amuser, avoir du plaisir, tous les quatre sans qu'il y en ait un qui "accroche" sur un problème xyz qui rend la sortie plus difficile. Non, ils étaient tous content, même Tommy.

Et le clou de la journée, c'était le petit dernier qui s'amusait au parc et avait du plaisir à parler à tous les amis qu'il rencontrait. D'entendre un petit garçon probablement du même âge (ils avaient sensiblement la même grandeur), dire "papa, regarde, c'est lui l'ami que je te parlais"... tout fier. Et plus tard, d'entendre un garçon plus vieux appeler ses amis "Viens voir, il y a un petit bébé qui arrête pas de me parler. C'est bizarre!". Les trois garçons sont devenus le public du petit dernier qui avait bien du plaisir à être entouré de plein de gens!

Bref, on a eu juste du plaisir!





vendredi 26 septembre 2014

Non, notre vie n'est pas comme les autres...

J'y crois, j'y crois pas?

En fait, c'est même tabou, parce que si on affirme que la vie avec un enfant handicapé n'est pas une vie "comme les autres", on peut avoir des gens qui se sentent offensés, blessés, oubliés, que eux non plus ils l'ont pas facile...

Bref, est-ce que ça nous enlève le droit de faire le constat sur notre propre vie? Parfois je me questionne et c'est un pourquoi je trouve que c'est un sujet délicat que d'en venir à parler de ce constat de vive voix.

Mais, on s'entend, promener son enfant de 8 ans qui s'arrête devant tous les poteaux de lumières pour les toucher et sautiller en faisant du flapping devant les fameux poteaux alors qu'on le tient encore en laisse avec son "petit singe"... Non, c'est pas une vie comme les autres.

Parce que dans la réalité, je ne connais pas beaucoup de parents qui, lorsqu'ils laissent ne serait-ce que 2 minutes leur enfant de 8 ans dehors, dans une cour complètement clôturée, le font en toute vitesse avec mille et uns scénarios qui leur passe par la tête lorsqu'ils reviennent dans la cour et qu'ils cherchent des yeux pour retrouver le plus vite le dit garçon de 8 ans...

Mais avons-nous vraiment le droit d'en parler? Sans risquer de déranger? D'entendre qu'il y a pire... et bien d'autres comparaisons de tout genre qui pourrait venir alors que pourtant c'est un constat seulement réaliste... et aussi, qui laisse transparaître par moments l'épuisement qui vient avec l'éducation de l'enfant handicapé?


Bon, alors, c'est comme ça. Aujourd'hui on a un garçon qui a passé la journée à jouer avec sa caméra vidéo, son plaisir du moment étant de se filmer lançant les objets qui lui passe sous la main... et moi j'entends des bing, bang, AHHHHHHHH, et d'autres cris stridents de joie quand il regarde son vidéo qu'il vient de créer. Et ça, ça peut durer des heures.

Passons.

Il y a cette petite fille de 7 ans qui a recommencé l'école, la première année maintenant. On a une directrice pas trop contente(comprendre déçue, inquiète...) de savoir que finalement la médication pour un possible déficit d'attention n'est pas encore commencée, que les rapports ne sont pas finalisés et que l'évaluation elle-même n'est pas terminé car "on" (excluant la personne qui parle) préférait attendre la 1ère année avant de finaliser l'évaluation.  Entre-temps, on a une petite qui continue d'accumuler plusieurs crises par jour pour toutes sortes de raisons différentes, qui mange de moins en moins bien, qui crise lorsqu'on insiste pour qu'elle mange mieux. On parle de la préparation pour partir le matin? Ses yeux sont incapables de garder le fixe plus de deux secondes, ce qui fait que quand c'est le temps de mettre un soulier, et puis un autre, c'est ben commmmpliqué. Sans parler des pantalons qui sont à l'envers une fois sur deux, et de la crise avant de partir pour une autre raison... Souvent la deuxième crise de la journée...

De l'autre côté il y a la grande qui n'apprécie guère la vie avec les deux cités plus haut, alors qu'une pleure et crie trop souvent, trop fort, et l'autre lui, peut briser des objets à force de ses jeux loin d'être fonctionnel. Alors, l'angoisse? À quelque part au plafond.  Parlons ensuite de passer la balayeuse, la tondeuse, et là, on a le cocktail des cris de celle qui a peur, et des cris de l'autre qui panique parce que penser, essayer de ramasser un peu c'est trop difficile... et faut dire que le numéro 1 cité plus haut, lui, ne ramasse rien, car il faudrait le tenir main sur main pour arriver à le faire aider... en même temps que l'autre et l'autre paniquent.

Passons.

Il y a quand même un quatrième petit mousse qui complète cette belle grande troupe... parfois explosive. Petit mousse qui ne comprend pas encore trop trop... en dehors de choses bien simple. Attention, on ne touche pas à ses jouets. Ce qui signifie, crise d'un côté et crise de l'autre. Parce que le petit mousse, il veut garder tout pour lui, mais il veut aussi voler les jouets qu'il trouve bien intéressant de notre petite miss de 7 ans qui, comme si elle n'avait pas assez de raison dans une journée pour pleurer, n'apprécie pas du tout qu'on déplace les choses dans sa chambre... et surtout, qui a TRÈS peur que son frère brise ses jouets à elle... alors une crie, l'autre pleure et les deux finissent en pleurant. Le petit mousse a aussi bien de la difficulté avec le NON, comme n'importe quel enfant, mais comme la compréhension est atteinte, il est difficile de faire diversion ou expliquer... alors, c'est la maman qui ramasse les coups. Dans son sens littéral. Et ça c'est une histoire pour un autre texte, mais recevoir un coup de poing en plein ventre provenant de son petit bout de 3 ans et demi, ce n'est pas juste au ventre que ça fait mal.


J'ai fini?

En fait, je n'ai même pas commencé.

Maintenant, essayons de rester sains dans le quotidien avec ses quatre mousses. (je vous épargne le récit du souper où une crise, l'autre se relève en criant et courant entre chaque bouchées, et le dernier qui ne mange pas seul encore... et doit souvent être motivé par le "on ouvre la bouche.... mmmm c'est bon".

Ah, et je n'ai pas abordé le sujet des nombreux tics vocaux que grand garçon de 8 ans a développé depuis plus d'un mois...

Et... dans ce quotidien, de vie pas tout à fait comme les autres, essayons maintenant de vivre une vie "comme les autres".

C'est ainsi qu'une journée, on veut faire plaisir, et faire une sortie "comme tout le monde".

La piscineeeeee (lire cette intro avec un ton digne d'un film suspense (ou peut-être thriller ou horreur?))

Quoi? Il n'y a rien là non? Je veux dire, la grande aura 10 ans dans un mois, le grand a 8 ans et la petit 7 ans. Il ne reste au pire que le petit de 3 ans et demi, à la limite, qui devrait demander un peu plus.

C'est parce que quand l'excitation de la grande est à son maximum (le mot n'est même pas assez fort), c'est explosif, ça bouge, ça chante, ça crie, ça saute, ça fait toutes sortes de simagrées de tous les genres. Alors qu'on s'habille, c'est excité, ça se reconnait dans son visage, dans sa façon de trembler un peu alors que c'est comme si son corps la possédait et qu'elle n'en avait plus le contrôle. Et il y a l'autre, qui depuis 1 an, ne laisse vraiment pas sa place et même, par moments, presque toujours maintenant, gagne haut la main le concours (si c'en était un!!) du "qui est le plus énaaaarvé et bouge le plus".  Donc la première tremble, court, chante, et la deuxième est debout sur les bancs en courant aussi...

Heureusement on est seules(entre filles) dans la salle.

Mais... on ne sera pas seules éternellement, et on rejoindra éventuellement d'autres gens, qui, avec leurs enfants (plus d'un), attendent eux aussi que les portes de la piscine s'ouvrent.

Alors, il y a à ce moment, quatre enfants (pas les miens), assis assez sagement à attendre leur tour... et... il y en a quatre autres(devinez!) qui courent, sautent, jouent dans la porte, parlent beaucoup trop fort, chantent...  et, il y a la petite de l'âge de mon petit dernier, qui elle, est assis sagement avec son papa. On prend la grande, on l'assoit, prend une bonne respiration, calme-toi...  (aussi bien parler à une plante verte!).

Bon, heureusement les portes finissent par s'ouvrir et ça parait un peu moins qu'on est venu à la piscine avec une gang "pas vraiment comme les autres"... mais ça, personne ne le sait...

Ça aurait pu être bien.... c'était quand même pas si mal. Jusqu'à ce que le petit dernier voit de beaux jouets de bain et qu'il décide que c'est à lui!  Parce que j'ai parlé plus haut de son incapacité à partager et donc des cris qui viennent avec. Alors, le petit garçon avait fait une belle ligne sur le bord de la piscine avec les petits jouets, jusqu'à ce que des amis, par moments, décident qu'ils veulent eux aussi jouer avec les jouets. Alors que tous les autres amis sont calmes (comme on l'est dans l'eau, on se comprend), le petit dernier est en crise à chaque fois qu'il voit un ami avec un foutu jouet de bain dans les mains. Mais, malheureusement, sa compréhension se limite a "je veux tous les jouets" et si maintenant il comprend qu'il ne peut pas partir avec (au moins un apprentissage qui limite maintenant une crise de moins), là, il les voulait tous et il ne comprenait pas que tout le monde pouvait les prendre et que garder sa belle ligne intacte, ce n'était pas vraiment chose possible.

Et c'est comme ça qu'en quittant la piscine après une quarantaine de minute à tenter de changer les idées, calmer la crise et surveiller la deuxième "énarrrrvée", ça courrait encore partout, sautait, chantait....

jeudi 18 septembre 2014

Une journée, je suis partie....

Penser à nous, quand on a des enfants, c'est déjà difficile. Disons que si on a déjà été notre priorité, maintenant, les enfants passent plus souvent qu'autrement en premier!

Penser à nous, quand on a des enfants avec des besoins particuliers, qu'on ne sait pas trop à qui on peut vraiment les confier, c'est une autre histoire, et souvent, même si c'est important et qu'on en a vraiment besoin, on remet à plus tard...

J'ai remis à plus tard souvent, longtemps...  Quand les petits étaient bébés et que je les trouvais trop jeunes pour partir, ou même, quand je ne voulais pas laisser le papa seul avec quatre enfants qui demandaient tous beaucoup.

Une journée, ils ont grandit, j'ai commencé à pouvoir sortir, des petites périodes à la fois... et... quand on commence, on y prend goût. On réalise même qu'on recommence d'une certaine façon à vivre une vie qui était sur pause, sans vraiment qu'on en soit conscient.

Je ne veux pas généraliser. Certains parents ont cette capacité à se garder plus de temps pour eux, seuls, ou en couple... là où je trouvais ça difficile de le faire.

Il faut dire que dans notre cas, avec trois enfants en trois ans, et des évaluations qui n'en finissaient plus de finir, du temps pour nous, nous n'en n'avions pas.

Vint ensuite le casse-tête de les faire garder? Par qui?

Les enfants ont continuer de grandir, et, pour la première vraie fois depuis leur naissance, une journée, je suis partie.

En fait, une journée, nous sommes partis, moi et le papa, pour une fin de semaine complète. Loin de la maison, avec quatre mousses confiés à grand-maman.

La grande peut maintenant aider et est suffisamment autonome pour ne pas vraiment être une grosse charge pour la gardienne. Si Tommy est bien occupé, ça se passe assez bien aussi.  En dehors du fait qu'ils se lèvent tôt, ils s'occupent tous assez bien.

Mais, cette journée que je suis partie, je ne savais pas comment annoncer et expliquer mon départ aux garçons? Qu'est-ce que Tommy comprend réellement de cette notion du temps et de mes explications écrites sur un bout de papier que maman et papa sont partis et reviendront dimanche???? Lui ne peut me le dire et il ne peut non plus me faire un câlin de "amuses-toi bien maman ou je vais m'ennuyer de toi". En fait, il a juste lu les mots, et il est passé à autre chose aussi rapidement qu'il a lu le texte. Est-ce qu'il a vraiment compris? Mystère... seul lui le sait.

Et, en cette fin de journée où je devais partir pour de bon, je devais maintenant expliquer mon départ à mon petit bout de bientôt trois ans et demi? Mais quelles paroles puis-je vraiment utiliser? Maman s'en va, maman va revenir? Tit bébé s'accrochait plutôt à moi, ne voulant quitter mes bras, et moi, je ne pouvais qu'être impuissante de ne pouvoir le rassurer, lui expliquer, lui dire que je lui ramènerais une surprise, que je l'appellerais? Rien. Car il ne comprend pas encore...

C'est un peu tout ça qui retarde notre détachement, la petite corde qu'on étire pour reprendre un peu vie en dehors des enfants, car, ils ne comprennent pas comme les autres, ils ne vieillissent pas au même rythme, alors, tout est plus long, plus complexe, demande peut-être même un plus gros lâcher prise.

C'est ainsi que cette journée je suis partie. Un peu impuissante face à nos deux garçons, même si je savais très bien qu'ils ne s'ennuieraient pas et qu'ils étaient entre de bonnes mains... reste que de ne pouvoir utiliser les mots, ce n'est pas facile...


Et une journée... je suis revenue. J'ai passé le cadre de la porte, et mon petit bébé garçon m'a vu en disant "maman". Il ne m'a pas collé, ou bien il n'a pas pu me dire qu'il s'était ennuyé... ou peut-être pas. Il a pris ma main, poursuivant avec ses "maman", et il m'a amené jusqu'à l'armoire de la cuisine pour avoir un biscuit. Biscuit à la main, il est parti. Si, lors de mon départ, avec mes mots, je ne pouvais le préparer ou le rassurer, lors de mon retour, avec ses mots, il ne pouvait pas vraiment m'accueillir, et moi, je ne pouvais pas rattraper ces deux jours perdus avec des "comment ça été, est-ce que tu t'es amusé... etc..".  Il est parti.

De l'autre côté, personne n'a bronché. Tommy était à l'ordinateur comme si nous n'avions jamais quitté et les filles n'étaient pas intéressées par notre retour.

L'ennuie, n'est pas un concept clair, ce qui laisse souvent place à cette impression d'indifférence...


Le soir même, j'ai couché le petit. Comme d'habitude. Mais il a pleuré et il a pleuré longtemps malgré mes 3-4 retours dans la chambre pour le bercer. Encore une fois, je n'ai pu le consoler ni l'apaiser dans sa peine... celle qu'il ne pouvait même pas me dire de lui-même avec des mots. "j'ai peur que tu partes maman", ses pleurs étaient sa façon d'exprimer son inquiétude face à mon absence.

Deux semaines plus tard, c'est encore difficile, il ne s'est pas remis de cette journée que je suis partie, et mes mots ne peuvent toujours pas le rassurer. À tous les soirs, il me tient la main fort... et il pleure quand je quitte sa chambre.

C'est ainsi, qu'on aimerait bien, éventuellement, partir encore... mais que ça attendra, que le petit grandisse, que son inquiétude se replace, que sa confiance reprenne, qu'il ne pleure plus à chaque fois que je mets mes souliers et manteau, même si ce n'est que pour aller au dépanneur à côté de la maison. Car, comme mes mots ne peuvent l'apaiser, son inquiétude continue d'être la même, et seuls mes gestes, mes départs et mes retours rapides vont l'aider à reprendre confiance.

C'est ainsi que l'autisme influence nos vies, dans les petites choses, dans les petits gestes...


mardi 5 août 2014

Trois ans et quelques petites poussières

Parce que j'avais promis (à moi principalement) de faire un suivi du développement du petit dernier, et aussi parce que la mémoire est une faculté qui oublie et que j'aimerais avoir plus de souvenirs du développement de Tommy dans ces âges, même s'ils sont très différents, juste pour le plaisir de l'avoir...

Une image vaut mille mots, c'est la raison pour laquelle j'utilise beaucoup les vidéos, parce que "voir" aide beaucoup à comprendre, surtout lorsqu'on parle de sujets tel que les handicaps invisibles... ceux qui font que beaucoup de familles se questionnent, se font parfois juger par leur famille etc...

Mes enfants ne sont pas des modèles... mais si parfois on peut aider les gens à se reconnaître, et surtout se sentir moins seuls, c'est beaucoup!

Alors trois ans et quelques petites poussières pour ce petit garçon qui a décidé de ne pas suivre les normes du mieux vivre ou bien de naître et grandir...  mais qui a décidé de rappeler un peu à tous que c'est son propre livre à lui qu'il suit... à son rythme, et l'important, c'est de le comprendre et l'accepter tel quel. Il fait son chemin...

Mon évaluation pas du tout professionnelle situe le petit dernier dans un pique de développement au niveau du parler. Vous savez, quand on dit qu'ils "débourrent" soudainement. Bon, dans son cas ce n'est pas soudain mais plutôt à un rythme qui lui est bien personnel, mais depuis quelques semaines, il est parti et parle parle parle beaucoup!  Quoique, malgré tout, ce n'est pas simple de pouvoir le filmer, j'ai pu le capturer en mode "chanson" et en mode je parle...

Il commence, depuis aussi 1-2 semaines à se reconnaître... s'il se voit dans un vidéo et il se pointe maintenant en se nommant même s'il ne sait pas répondre à la question comment tu t'appelles ou il a quel âge, il le sait tout de même.  C'est que la compréhension, elle, suit aussi son propre rythme qui n'est pas tout à fait le même que les autres, donc il y a encore de l'incompréhension dans nos discours qui rendent parfois la tâche plus difficile, mais beaucoup beaucoup de progrès de ce côté tout de même.

Il aime les gens, beaucoup beaucoup (trop) les gens. Dès que la visite quitte, il pleure à chaudes larmes et il veut partir avec eux. Il a encore beaucoup le coeur brisé quand je quitte la maison sans lui et voudrait me suivre partout... C'est qu'il est très "bébé à maman".

J'essaie de lui enseigner les couleurs mais pour l'instant aucun progrès de ce côté.

Il connait les sons d'animaux toujours aussi bien et on s'amuse beaucoup le soir avec ça... en imitant tous les animaux qu'on connait.

Il n'est pas du tout intello comme Tommy donc c'est difficile de l'asseoir pour des choses moins moteurs. Lui il aime courir, faire le clown, jouer à rouler ses voitures ou avec des petits bonhommes qu'il fait "vivre".


Alors voilà!


lundi 28 juillet 2014

Parlons... futur

Penser au futur alors qu'on ne sait même pas ce qu'il en sera... c'est un peu ça vivre avec un enfant autiste qui ne quittera possiblement jamais la maison autrement que dans une résidence spécial.

Ce n'est pas une question de se projeter dans le futur... d'une façon négative...  C'est juste de réfléchir à toutes les possibilités, les avenues possibles et savoir, que même si on "aimerait donc" un de ses "miracles" qui ferait de notre enfant autiste un enfant fonctionnel dans le futur, suffisamment pour travailler et avoir son appartement... on sait qu'il faut qu'on pense au plan A, celui qui est le plus probable...

C'est ainsi, qu'une journée, sans le vouloir vraiment, on réalise encore plus comment l'autisme impacte nos vies... partout, jusque dans des simples décisions qui devraient être nôtres... mais ne le sont plus totalement.

Ça commence par un petit projet de vie... juste à nous... que parfois, on aimerait devancer...

Mais, quand on commence à y penser... c'est plus simple que faire un choix et à notre tête.

Il y a un petit garçon dans la maison qui fréquente une école en particulier. Il ne peut pas suivre dans n'importe quelle école advenant qu'on... par exemple... changerait de quartier. Non, là... il faut penser au temps, à la distance... parce que l'école ne suivrait pas.

Ensuite... on réfléchi... aux services. Le CLSC, le CRDI... parce que ceux-là aussi doivent suivre idéalement... parce que l'enfant en a besoin, ou les parents... et que changer de quartier... implique parfois changer d'intervenant, changer de liste d'attente.. .etc...

Et on pense ensuite à une petite chose simple comme le changement d'école, ou de commission scolaire... pour savoir si les services suivront? Les cotes? Parce qu'il faudrait tout recommencer advenant un changement de commission scolaire... car ils n'auraient pas les mêmes exigences, les mêmes critères...

Et on pense par la suite au camp de jour, qui lui non plus ne suit pas à l'école du nouveau quartier mais se situe à une distance considérable de la maison actuelle, et des projets qu'on aimerait un jour réaliser...

Et ensuite, on pense au transport... parce que notre enfant ne pourra pas conduire... probablement jamais... et qu'il aura besoin, peut-être, de se rendre d'un point A à un point B, en passant par un transport... qui idéalement devrait être desservi... tout dépendant le quartier choisi.

Parce que le projet qu'on aimerait tant, n'est pas si simple. Parce qu'on voit de beaux quartiers, de beaux endroits comme on aimerait, mais qu'on devrait s’ériger une palissade, au risque que peut-être le dit autiste se sauve sur une route passante ou encore pire, proche de la rivière, ou bien une forêt... et qu'on sait qu'il ne pourrait pas profiter de ces rêves qu'on aimerait offrir aux enfants...

Parce qu'un journée, à défaut de pouvoir réaliser ces rêves, pour le moment du moins, non sans énormément de réflexion... on décide de vouloir peut-être juste changer un lit de côté dans une pièce... Juste pour peut-être éviter que Tommy soit encore debout sur sa fenêtre... ou qu'il continue d'arracher le gypse à l'endroit où il avait fait un trou en arrachant la pole de rideau... et c'est à ce moment, qu'on réalise qu'une solution 100% Tommy proof n'existe pas vraiment... et que dans une autre position, c'est un luminaire qui risquerait de se trouver au sol en mille morceaux, peu importe où on placerait le foutu lit...

Si simple... et si compliqué....

Parce que l'autisme, ça rend les choses un peu plus complexes...



*** ce message n'est qu'une réflexion et non une déprime ;-)  ***

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